Informasi & publikasi
DEBRA menghasilkan serangkaian buklet dan sumber daya online yang dirancang untuk diberikan kepada siapa saja hidup dengan EB, termasuk individu, keluarga dan pengasuh, informasi yang dapat dipercaya.
Bekerja sama dengan perawat spesialis EB dan NHS, tinjauan luas dari semua publikasi saat ini sedang dilakukan untuk membuat semuanya mudah tersedia secara online, pada tahap mana mereka akan ditambahkan ke daftar di bawah ini.
Tentang EB
- Apa itu EB? Infographic
- Apa itu EB? leaflet
- Saya memiliki EB kartu darurat medis
- EB simpleks Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Disusun oleh Spesialis Perawat Klinis untuk Epidermolisis Bullosa dan DEBRA bekerja sama dengan Grup Informasi Anak dan Keluarga di GOSH)
- EB distrofi ringan (© GOSH NHS Foundation Trust. Disusun oleh Spesialis Perawat Klinis untuk Epidermolisis Bullosa dan DEBRA bekerja sama dengan Grup Informasi Anak dan Keluarga di GOSH)
- Sindrom Kindler (© Rumah Sakit Anak Birmingham NHS Trust, tersedia di sini dengan izin dari Tim Perawat EB Rumah Sakit Anak Birmingham dan Pusat Informasi Kesehatan Keluarga Rumah Sakit Anak Birmingham)
Lembar fakta
Anda mungkin juga tertarik dengan halaman-halaman ini di situs web kami
Informasi untuk orang tua, anak, sekolah & playgroup
Buku EB
Lihatlah daftar buku kami yang ditulis oleh anggota komunitas EB, termasuk buku untuk anak-anak dan orang dewasa.
Buku oleh komunitas EB
Lainnya
Clinical Practice Pedoman
Kami mendanai DEBRA Internasional program pedoman praktik klinis (CPG), yang bekerja dengan kolega di seluruh dunia untuk memberikan panduan dan saran terbaik kepada para profesional dan pasien untuk mengelola berbagai aspek EB.
Topik saat ini yang dibahas meliputi:
|
Perawatan kaki:
Perawatan kuku distrofi
DOWNLOAD
|
Perawatan kaki:
Perawatan hiperkeratosis (kalus) untuk orang dewasa dengan EB
DOWNLOAD
|
|
Perawatan kaki:
Saran alas kaki untuk orang dewasa dengan EB
DOWNLOAD
|
Perawatan kaki:
Saran alas kaki untuk orang tua yang merawat anak dengan EB
DOWNLOAD
|
|
Diagnosis laboratorium
DOWNLOAD
|
Pekerjaan yang berhubungan dengan terapi:
Untuk orang dewasa dengan EB
DOWNLOAD
|
|
Pekerjaan yang berhubungan dengan terapi:
Untuk orang tua yang merawat anak dengan EB
DOWNLOAD
|
Perawatan psikososial:
Untuk orang dewasa dengan EB
DOWNLOAD
|
|
Perawatan psikososial:
Untuk orang tua yang merawat anak dengan EB
DOWNLOAD
|
Perawatan psikososial:
Dukungan dari tim EB Anda
DOWNLOAD
|
|
Perawatan kulit dan luka:
Untuk orang dewasa dengan EB & pengasuh mereka
DOWNLOAD
|
Perawatan kulit dan luka:
Untuk orang tua yang merawat anak dengan EB
*segera hadir*
|
|
Perawatan kulit dan luka:
Tubuh & kulit sehat
DOWNLOAD
|
|
Kunjungi DEBRA Internasional situs web untuk mempelajari lebih lanjut dan mengunduh versi untuk profesional yang bekerja dengan EB dan untuk orang yang hidup dengan EB.
DISCLAIMER
Informasi di situs web ini tidak dimaksudkan untuk menggantikan saran kesehatan profesional. Informasi ini disediakan untuk tujuan informasional saja. Meskipun segala upaya yang wajar telah dilakukan untuk memastikan bahwa informasi di situs web ini akurat pada saat publikasi, kami tidak bertanggung jawab atas kesalahan, kelalaian, atau pernyataan yang menyesatkan di situs ini atau di situs mana pun yang mungkin dapat Anda akses. tautan di situs ini.
Penggunaan atau penyebaran informasi tentang www.debra.org.uk adalah atas kebijakan pengguna atau pihak ketiga berikutnya dan DEBRA tidak bertanggung jawab atas penggunaan atau konsekuensi tersebut.