Anggota DEBRA, Isla dan Andy Grist

Kami adalah badan amal nasional untuk orang-orang yang hidup bersama epidermolisis bulosa (EB) di Inggris. Kami berkomitmen untuk mendukung komunitas EB dengan berbagai layanan yang ditujukan untuk meningkatkan kualitas hidup, baik mereka anggota DEBRA atau bukan. Namun, menjadi anggota DEBRA semakin memudahkan untuk mengakses layanan dan manfaat eksklusif kami. Hanya dengan menjadi anggota, Anda juga akan membuat perbedaan bagi seluruh komunitas EB.

Kami memiliki tim yang berdedikasi untuk mendukung orang yang hidup dengan EB dengan memberikan informasi dan saran ditambah dukungan praktis, finansial, emosional dan advokasi. Menjadi anggota juga menawarkan kesempatan untuk terhubung dengan orang lain yang tinggal dengan EB, menghadiri acara spesialis dan berkontribusi untuk meningkatkan kesadaran dan meningkatkan keahlian di EB.

DEBRA sangat berarti bagi kami. Mereka telah membantu kami dalam banyak hal. Setiap kali saya memiliki masalah, Manajer Dukungan Komunitas kami memberikan saran ahli, dukungan emosional, dan informasi praktis dan keuangan yang berguna yang tidak dapat kami akses. 

anggota DEBRA

Anda bisa menjadi gratis Anggota DEBRA jika Anda:

• memiliki diagnosis EB atau sedang menunggu diagnosis EB.
• adalah anggota keluarga dekat atau pengasuh yang tidak dibayar dari seseorang dengan EB.

Anda juga dapat menjadi anggota jika Anda: 

• adalah seorang profesional kesehatan (termasuk perawat berbayar) yang berspesialisasi dalam EB atau mempunyai minat pada EB.
• adalah seorang peneliti yang berspesialisasi dalam EB atau memiliki minat pada EB.

 

Daftar online untuk menjadi anggota

 

Jika Anda memiliki pertanyaan atau membutuhkan bantuan untuk melengkapi aplikasi Anda, tim Layanan Anggota kami akan dengan senang hati membantu Anda. Anda dapat mengirim email [email dilindungi] atau hubungi kami 01344 771961 (opsi 1).

 

Manfaat keanggotaan

Berbagi pengalaman, saran, dan sekadar bertemu dengan orang lain yang memahami kesulitan EB sangat berarti.

anggota DEBRA

Keanggotaan adalah gratis dan memberikan Anda berbagai manfaat* termasuk:

• Tim Dukungan Komunitas kami yang menawarkan informasi; dukungan praktis, finansial dan emosional; panduan; melakukan advokasi atas nama Anda; dan memberi tanda kepada anggota ke organisasi dan layanan lain yang mungkin berguna;
• Rumah liburan DEBRA* di taman bintang 5 pemenang penghargaan di seluruh Inggris, dirancang khusus agar cocok untuk penderita EB. Semua tersedia dengan harga diskon;
• berbagai peristiwa* untuk anggota sepanjang tahun. Pertemuan online, pembicaraan spesialis EB, acara regional dan nasional;
• buletin email reguler yang berbagi wawasan terbaru tentang penelitian dan pengobatan EB, berita, pembaruan peluang baru, dan berbagai informasi bermanfaat;
• hibah dukungan anggota* untuk meningkatkan kemandirian dan kualitas hidup penderita EB;
• diskon di 100+ kami toko amal dan penyedia produk terpilih;
• kesempatan untuk terlibat, seperti bergabung dengan kelompok pengalaman hidup kami, membantu membentuk penelitian kami, memengaruhi rencana penggalangan dana, berbagi cerita, atau menjadi sukarelawan.

*Syarat dan ketentuan berlaku

Melihat ke dalam DEBRA rumah liburan terbaru di Newquay.

Kami di sini untuk membantu Anda mengatasi tantangan yang mungkin Anda hadapi, dan menawarkan serangkaian layanan yang diharapkan dapat membawa perbedaan. Anda dapat mengetahui lebih lanjut tentang manfaat anggota kami dengan membaca informasi tertaut di atas.

Silakan lakukan menghubungi jika anda ingin membicarakan apapun yang kami tawarkan.

DEBRA membantu saya untuk memahami kemajuan dalam penelitian yang dilakukan apakah itu dalam upaya penyembuhan atau bagaimana mengelola kondisi dengan lebih baik.

anggota DEBRA

 

Daftar online untuk menjadi anggota

 

Sebagai anggota DEBRA Anda membuat perbedaan

Menjadi anggota tidak hanya memberi Anda akses terhadap semua manfaat ini. Ini membantu DEBRA dan seluruh komunitas EB.

Hanya dengan menjadi anggota, Anda memperkuat komunitas kami. Semakin banyak anggota yang kami miliki, semakin mudah bagi kami untuk menunjukkan berapa banyak orang yang terkena dampak EB ketika kami melobi organisasi lain dan pemerintah untuk meningkatkan layanan bagi semua orang yang mengalami kondisi tersebut.

Semakin banyak anggota yang berbagi pengalamannya, semakin baik kami dapat mewakili seluruh komunitas EB. Hal ini memberi kita pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dialami oleh orang-orang yang hidup dengan semua jenis EB dan apa yang mereka butuhkan. Misalnya, anggota kami mengambil bagian dalam kami Studi Wawasan EB dan memberi kami data yang komprehensif dan sangat berharga yang dapat kami gunakan untuk memberikan dukungan yang dibutuhkan komunitas EB.

Dan jika Anda ingin lebih terlibat lagi sebagai anggota, Anda mempunyai kesempatan untuk:

• membantu meningkatkan kesadaran akan EB dengan membagikan kisah Anda;
• membantu orang lain yang hidup dengan EB menemukan DEBRA dan menjadi anggota untuk menerima dukungan yang mereka perlukan;
• bantu kami memutuskan penelitian apa yang harus kami danai selanjutnya untuk menemukan pengobatan yang efektif. Beri tahu kami apa yang paling penting bagi Anda;
• memungkinkan kami memberikan pemahaman yang lebih baik kepada para peneliti, politisi, dokter, dan pendukung tentang bagaimana EB berdampak pada kehidupan Anda. Hal ini dapat mempengaruhi arah penelitian, kebijakan dan dukungan yang mereka berikan kepada penderita EB;
• memberi saran kepada para pemimpin DEBRA mengenai rencana kami sebagai badan amal, dan pastikan suara Anda adalah inti dari semua yang kami lakukan.

Dengan terlibat, anggota kami telah mempengaruhi kebijakan terkait EB, membantu DEBRA memutuskan bagaimana kami membelanjakan uang kami untuk penelitian, mendapatkan persetujuan jenis EB tertentu untuk pemeriksaan pra-implantasi, mendidik staf dan relawan baru tentang apa artinya hidup dengan EB, dan membantu mendapatkan pengobatan baru untuk EB yang disetujui di NHS. Dan masih banyak lagi.

Cari tahu lebih lanjut di sini tentang cara terlibat dengan DEBRA.

 

Daftar online untuk menjadi anggota 

 

Ubah detail Anda

Jika Anda sudah menjadi anggota tetapi telah mengubah detail kontak Anda, atau ingin menambahkan orang lain ke keanggotaan Anda, beri tahu kami melalui perubahan bentuk detail.

Jika Anda bukan anggota (yaitu Anda tidak memiliki nomor keanggotaan; ini mungkin berlaku untuk donor, penggalangan dana, pendukung, sukarelawan atau pelanggan ritel) dan ingin mengubah detail Anda dengan kami, silakan hubungi kami di [email dilindungi] atau lengkapi perubahan bentuk detail.

Jika Anda memiliki pertanyaan, silakan kirim email [email dilindungi] atau hubungi kami 01344 771961 (opsi 1). Kami dengan senang hati membantu jika Anda memerlukan bantuan untuk mengisi formulir.

  

Terlibat

Kami menawarkan berbagai cara bagi anggota untuk terlibat baik melalui berbagi ide dan tip, membantu meningkatkan kesadaran akan EB, terhubung dengan orang lain di komunitas EB atau untuk mendukung peningkatan pendapatan.

Jika Anda ingin mendukung DEBRA UK atau komunitas EB melalui kami, atau jika Anda memiliki sesuatu untuk dibagikan tentang pengalaman Anda tinggal bersama EB, kami akan senang mendengar dari Anda: [email dilindungi]. 

 

Berikut adalah beberapa cara Anda dapat terlibat sebagai anggota:

  

Bergabunglah dengan sebuah acara

Anggota memiliki kesempatan untuk ikuti berbagai acara - baik secara online maupun secara langsung. Ini bisa menjadi cara berharga untuk terhubung dengan orang lain yang memahami tantangan EB, berteman, berbagi tips, dan bersenang-senang tanpa harus menjelaskan kondisi Anda. Kami juga mengadakan pembicaraan rutin oleh para ahli seperti Ahli Gizi EB, spesialis Podiatri dan banyak lagi. 

Selalu menyenangkan melihat orang lain dengan EB dan senang memiliki kesempatan untuk berbagi pengetahuan dan mengajukan pertanyaan.

anggota DEBRA

 

Bagikan pengalaman Anda

Beberapa informasi paling berharga bagi anggota berasal dari orang lain di komunitas EB. Dengan berbagi pengalaman, tip tentang produk atau tempat ramah EB untuk dikunjungi, kami dapat membagikannya kepada anggota lain untuk memberi manfaat lebih bagi komunitas EB. Tidak ada pengalaman atau tip yang terlalu besar atau kecil untuk dibagikan dan Anda dapat tetap anonim jika diinginkan.

Hubungi Tim Keanggotaan kami melalui [email dilindungi] untuk berbagi pengalaman Anda.

 

Relawan untuk kami

Kami selalu membutuhkan sukarelawan untuk membantu menjalankan toko ritel kami di seluruh Inggris dan Skotlandia, atau di acara penggalangan dana, konferensi, dan acara lainnya. Menjadi sukarelawan bisa sangat bermanfaat, membantu Anda terhubung dengan komunitas lokal Anda, mencari teman baru, meningkatkan keterampilan dan pengalaman Anda, serta meningkatkan kesejahteraan Anda. Lihatlah kami bagian sukarela untuk mengetahui lebih lanjut dan mendaftar.

 

Menjadi anggota hari ini

Terima kasih banyak telah menetapkan kami sebagai anggota. Sangat menyenangkan mengetahui ada organisasi seperti DEBRA yang mendukung kami melalui perjalanan baru kami ini.

anggota DEBRA

Jika Anda ingin mendapatkan manfaat dari keanggotaan DEBRA, silakan mendaftar di bawah ini, atau jika Anda memiliki pertanyaan, hubungi tim di [email dilindungi] atau hubungi 01344 771961 (opsi 1).

 

Daftar online untuk menjadi anggota | Ubah detail Anda

 

Jika Anda memiliki pertanyaan atau membutuhkan bantuan untuk melengkapi aplikasi Anda, tolong email [email dilindungi] atau hubungi kami 01344 771961 (opsi 1).

 

Kembali ke atas halaman