Kesehatan spesialis

Kami bekerja dalam kemitraan dengan NHS untuk memberikan layanan perawatan kesehatan EB yang ditingkatkan yang sangat penting bagi masyarakat hidup dengan EB. Ada empat pusat keunggulan EB yang ditunjuk di sekitar Inggris yang menyediakan layanan kesehatan dan dukungan ahli spesialis EB, serta lokasi rumah sakit lainnya dan klinik reguler yang bertujuan untuk memberikan layanan EB kepada masyarakat dimanapun mereka berada.

Tim yang terdiri dari Manajer pendukung komunitas DEBRA, konsultan, pimpinan EB, perawat, dan profesional kesehatan spesialis lainnya memberikan pendekatan multidisiplin untuk perawatan dengan keahlian tingkat tinggi.

Beberapa tim kesehatan spesialis EB berlokasi di rumah sakit berikut:

Layanan anak-anak

Rumah Sakit Wanita dan Anak Birmingham

Rumah Sakit Royal Glasgow untuk Anak-anak

Rumah Sakit Anak Great Ormond Street

Layanan dewasa

Rumah Sakit Kerajaan Glasgow

Rumah Sakit Guy dan St Thomas

Rumah Sakit Solihull

Pendanaan spesialis kesehatan

Kami menyediakan dana yang memungkinkan tim perawatan kesehatan spesialis melakukan pekerjaan tambahan yang bermanfaat bagi orang yang hidup dengan EB, termasuk:

makanan - pendanaan untuk layanan ahli diet EB, bekerja sama dengan tim klinis untuk memberikan saran nutrisi spesialis kepada orang yang hidup dengan EB untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan mereka secara umum, membantu penyembuhan luka vital dan meningkatkan kekebalan
podiatri - mendanai klinik spesialis penyakit kaki dan membekali orang dengan informasi tentang cara mengelola dan membatasi lepuh. Kami juga telah mendanai pengembangan 'keterampilan EB untuk ahli penyakit kaki' yang terakreditasi kursus pelatihan, dengan tujuan membuat ini tersedia secara online dan secara langsung
penjangkauan - mendukung klinik penjangkauan multidisiplin yang memungkinkan orang dengan EB menerima perawatan spesialis lebih dekat ke rumah. Kami juga mendukung pelatihan dalam layanan kesehatan lokal untuk meningkatkan cakupan layanan EB di seluruh Inggris Raya
dukungan duka - memberikan dukungan praktis dan emosional kepada keluarga setelah kematian anggota keluarga dengan EB
meningkatkan kesadaran EB di komunitas yang lebih luas – perawat spesialis EB dapat meluangkan waktu untuk meningkatkan kesadaran di sekolah, perguruan tinggi dan tempat kerja, serta memberikan kursus pelatihan spesialis EB, menghadiri konferensi, pameran, dan acara lainnya
penelitian – pendanaan kami memungkinkan perawat spesialis EB untuk melakukan atau membantu proyek penelitian penting. Kontribusi tim perawatan kesehatan EB di bidang ini sangat penting untuk mengembangkan pengobatan yang efektif, dan pada akhirnya, menemukan obat untuk EB. Cari tahu lebih lanjut tentang kami strategi penelitian
pengembangan dan evaluasi produk – pendanaan kami memungkinkan profesional perawatan kesehatan untuk melakukan uji coba dan pengembangan evaluasi produk penting produk khusus untuk kebutuhan komunitas EB, yang mungkin tidak tersedia
publikasi – kami bekerja sama dengan tim spesialis perawatan kesehatan EB untuk memastikan tersedianya beragam publikasi dan materi, termasuk mendanai pembangunan nasional dan pedoman internasional untuk orang yang hidup dengan EB dan untuk profesional. Pedoman ini memberikan informasi yang berkualitas tinggi, terperinci, otoritatif, dan andal
latihan – dukungan kami memastikan bahwa perawat spesialis EB dapat berbagi pengetahuan dan keahlian mereka dengan orang lain yang tinggal dan bekerja dengan EB, termasuk pengasuh dan profesional perawatan kesehatan lainnya, sehingga perawatan terbaik akan selalu tersedia.

Spesialis EB

Rincian kontak untuk empat pusat keunggulan EB di Inggris tercantum di bawah ini (ditunjukkan dengan tanda bintang*), serta rumah sakit lain tempat spesialis EB berada. Kami akan menambahkan lebih banyak ke daftar ini jadi jika rumah sakit Anda tidak terdaftar tetapi Anda ingin bantuan menghubungi tim kesehatan, silakan hubungi tim kita. Kami juga dapat membantu dengan rujukan atau memahami tim perawatan kesehatan mana yang paling cocok untuk keadaan pribadi Anda.

* Rumah Sakit Wanita dan Anak-anak Birmingham

Departemen	Telepon	Email atau situs web
tim EB	0121 333 8757 / 8224 (sebutkan bahwa anak tersebut menderita EB)	[email dilindungi]
Switchboard	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Kembali ke atas

Rumah Sakit Royal Glasgow untuk Anak-anak

Departemen	Kontak	Telepon	Email atau situs web
tim EB	Sharon Fisher - Perawat Klinis Anak EB	07930 854944	[email dilindungi]
	Kirsty Walker - Perawat Dermatologi	07815 029269	[email dilindungi]
	Dr Catherine Juri - Konsultan Dermatologi	0141 451 6596
Switchboard		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Kembali ke atas

Rumah Sakit Kerajaan Glasgow

Departemen	Kontak	Telepon	Email atau situs web
tim EB	Dr Catherine Juri - Konsultan Dermatologi	0141 201 6454
	Susan Herron - Asisten Dukungan Bisnis EB	0141 201 6447	[email dilindungi]
Papan tombol (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

> Kembali ke atas

* Rumah Sakit Anak Great Ormond Street

Departemen	Telepon	Email atau situs web
tim EB	0207 829 7808	[email dilindungi]
Switchboard	0207 405 9200	astaga.nhs.uk

> Kembali ke atas

* Rumah Sakit Pria dan St Thomas

Pengurus EB: 020 7188 0843

Resepsi Pusat Penyakit Langka: 020 7188 7188 perpanjangan 55070

Email: [email dilindungi]

Alamat: Pusat Penyakit Langka, lantai 1, Sayap Selatan, Rumah Sakit St Thomas, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH

> Kembali ke atas

* Rumah Sakit Solihull

Departemen	Telepon	Email atau situs web
tim EB	0121 424 5232	[email dilindungi]
Switchboard	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

> Kembali ke atas halaman

Pusat

Berlangganan email keanggotaan DEBRA

Daftar untuk menerima pembaruan dari DEBRA tentang keanggotaan Anda.
Pendukung DEBRA UK, Paul Glover dan Martyn Rowley, mengumpulkan £115,000 untuk keluarga yang menderita EB

Pada hari Selasa tanggal 3 September, pendukung setia DEBRA UK Paul Glover dan Martyn Rowley disambut di kantor pusat DEBRA UK untuk merayakan pencapaian luar biasa mereka dalam mengumpulkan dana sebesar £115,000 pada tahun 2024 untuk mendukung mereka yang hidup dengan EB.
Tantangan DEBRA Inggris 2024

Bulan September ini, mohon dukung Graeme Souness dalam tantangannya untuk 'MENJADI perbedaan bagi EB'.
Graeme Souness CBE dan Isla Grist bertemu dengan keluarga Barnaby Webber di BBC Breakfast

Pada tanggal 21 Agustus 2024, Wakil Presiden DEBRA Graeme Souness CBE dan Isla Grist, yang menderita EB distrofi resesif (RDEB), muncul lagi di BBC Breakfast.

terkait

Diet & Nutrisi

Resep lezat dari ahli diet spesialis EB kami, penuh dengan bahan-bahan sehat untuk menyediakan makanan berkalori tinggi, berprotein tinggi, kaya nutrisi, puding atau makanan ringan.
FAQ Filsuvez®

Pertanyaan yang sering diajukan tentang gel Filsuvez® untuk merawat EB.
FAQ Apremilast

Pertanyaan yang sering diajukan tentang obat anti inflamasi apremilast.
Dukungan Coronavirus (COVID-19).

Saat ini tidak ada saran khusus untuk pasien EB karena EB memengaruhi setiap orang secara berbeda. Jika Anda berhubungan dengan layanan kesehatan apa pun, Anda harus menyebutkan bahwa Anda menderita EB beserta pengaruhnya terhadap Anda, sehingga mereka memberikan perawatan terbaik.
Sakit & gatal

Dua gejala yang paling umum dan sulit ditangani terkait dengan kondisi kulit melepuh yang menyakitkan secara genetik, epidermolysis bullosa (EB) adalah nyeri dan gatal.
Perawatan kulit & luka

Bagi kebanyakan orang yang hidup dengan EB, perawatan luka adalah bagian besar dari kehidupan sehari-hari. Meskipun perawatan berbeda antara orang dan tipe EB, ada beberapa tip umum yang dapat membantu mengurangi lepuh dan meminimalkan rasa sakit. Cari tahu lebih lanjut tentang perawatan kulit dan luka untuk EB.
Sumber daya untuk profesional kesehatan

Halaman ini mencakup sumber daya yang relevan untuk dokter dan profesional kesehatan yang merawat dan mengelola pasien EB. Silakan kunjungi pusat pengetahuan untuk sumber daya yang relevan dengan profesional non-medis.
Clinical Practice Pedoman

Pedoman praktik klinis (CPG) adalah seperangkat rekomendasi untuk perawatan klinis, berdasarkan bukti yang diperoleh dari ilmu kedokteran dan pendapat ahli. CPG membantu para profesional memahami bagaimana memperlakukan seseorang dengan EB.
Acara untuk para profesional

Belajar langsung dari dokter ahli dan profesional kesehatan. DEBRA mensponsori berbagai acara bagi para profesional untuk memajukan pengetahuan dan keterampilan mereka di EB.
manajemen pasien EB

Orang yang hidup dengan EB memiliki kulit yang rapuh. Ini mungkin melepuh dan robek dengan sangat mudah, termasuk mulut dan tenggorokan. Mintalah saran dari pasien atau keluarga saya. Mereka adalah ahlinya.

Paling banyak dibaca

Temukan toko

Temukan toko amal DEBRA terdekat dan bantu melawan EB. Toko kami menjual pakaian preloved yang terjangkau dan berkualitas, furnitur, peralatan listrik, buku, peralatan rumah tangga, dan banyak lagi.
Koleksi furnitur

Sumbangkan furnitur, peralatan rumah tangga, dan barang-barang listrik Anda yang tidak diinginkan menggunakan layanan pengumpulan furnitur gratis kami. Dengan langkah-langkah keamanan di tempat, menyumbangkan barang-barang Anda tidak bisa lebih mudah.
Barang yang tidak kami jual

Cari tahu standar dan label kesehatan dan keselamatan apa yang kami butuhkan dan barang mana yang tidak dapat kami jual.
Apa itu EB?

Epidermolisis bulosa (EB) adalah kondisi kulit melepuh genetik yang menyakitkan tanpa obat. Cari tahu tentang berbagai jenis EB, penyebab, gejala, dan pengobatan.
Graeme Souness berenang di Selat Inggris untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit EB

Graeme Souness, mantan pemain sepak bola internasional, manajer, dan cendekiawan, sedang berenang di Selat Inggris Juni ini untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit epidermolisis bulosa (EB).
Hubungi Kami
Donasi barang

Sumbangkan barang-barang bekas Anda yang berkualitas, termasuk pakaian, furnitur, dan peralatan rumah tangga untuk menjaganya dari tempat pembuangan sampah dan bantu kami mengumpulkan dana penting melalui toko kami. Cari tahu lebih lanjut tentang cara menyumbangkan barang hari ini.
Bekerja dengan kami

DEBRA hanya dapat melanjutkan pekerjaan vitalnya dengan dukungan dan dorongan dari masyarakat setempat dan dengan kerja keras para karyawan dan sukarelawannya.
Menjadi anggota

Jika Anda atau anggota keluarga tinggal bersama EB, menjadi pengasuh atau bekerja dengan orang yang terkena dampak EB, maka Anda dapat menjadi anggota DEBRA. Mencari tahu bagaimana.
Kisah Isla

Kami keluarga biasa. Anak-anak kami, Isla dan Emily, pergi ke sekolah, mengajak teman-temannya dan suka bermain trampolin. Tetapi ketika salah satu anak Anda menderita EB, Anda harus mendefinisikan kembali normal.