Sumber daya untuk profesional kesehatan

Halaman ini mencakup sumber daya untuk profesional perawatan kesehatan yang merawat dan mengelola perawatan pasien EB. Silakan kunjungi Infografik dan data untuk sumber daya yang relevan dengan profesional non-medis.

Publikasi

Selain DEBRA Internasional Clinical Practice Pedoman, ada sejumlah sumber daya tambahan yang tersedia bagi para profesional yang mengelola perawatan pasien EB.

Prosedur operasi
Rekomendasi dan Latihan Belat Tangan untuk Anak-anak dengan epidermolisis bulosa (© Rumah Sakit Anak Birmingham NHS Trust, tersedia di sini dengan izin dari tim Terapi Okupasi Rumah Sakit Anak Birmingham)

NHS Foundation Trust dari Birmingham Women's & Children's juga telah menghasilkan beragam selebaran dan video pendidikan untuk para profesional.

Cara membuat rujukan ke Tim Dukungan Komunitas

Tim dukungan komunitas kami bekerja sama dengan profesional medis dan kesehatan. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang proses rujukan ini, harap baca kebijakan rujukan.

Silakan cek kebijakan kami halaman untuk informasi terbaru.

EB-KLINET

EB-KLINET adalah inisiatif untuk meningkatkan perawatan medis bagi penderita EB dengan mendorong kolaborasi antara profesional perawatan kesehatan yang bekerja dengan EB

Kesehatan Mental dan Penyakit Langka

Medis 4 Penyakit Langka telah meluncurkan kursus online baru, 'Kesehatan Mental dan Penyakit Langka', yang terdiri dari 8 pelajaran interaktif.

Temukan lebih banyak

DISCLAIMER

DEBRA tidak dapat dimintai pertanggungjawaban atas konten situs eksternal.

Pusat

Berlangganan email keanggotaan DEBRA

Daftar untuk menerima pembaruan dari DEBRA tentang keanggotaan Anda.
Pendukung DEBRA UK, Paul Glover dan Martyn Rowley, mengumpulkan £115,000 untuk keluarga yang menderita EB

Pada hari Selasa tanggal 3 September, pendukung setia DEBRA UK Paul Glover dan Martyn Rowley disambut di kantor pusat DEBRA UK untuk merayakan pencapaian luar biasa mereka dalam mengumpulkan dana sebesar £115,000 pada tahun 2024 untuk mendukung mereka yang hidup dengan EB.
Tantangan DEBRA Inggris 2024

Bulan September ini, mohon dukung Graeme Souness dalam tantangannya untuk 'MENJADI perbedaan bagi EB'.
Graeme Souness CBE dan Isla Grist bertemu dengan keluarga Barnaby Webber di BBC Breakfast

Pada tanggal 21 Agustus 2024, Wakil Presiden DEBRA Graeme Souness CBE dan Isla Grist, yang menderita EB distrofi resesif (RDEB), muncul lagi di BBC Breakfast.

terkait

Clinical Practice Pedoman

Pedoman praktik klinis (CPG) adalah seperangkat rekomendasi untuk perawatan klinis, berdasarkan bukti yang diperoleh dari ilmu kedokteran dan pendapat ahli. CPG membantu para profesional memahami bagaimana memperlakukan seseorang dengan EB.
Acara untuk para profesional

Belajar langsung dari dokter ahli dan profesional kesehatan. DEBRA mensponsori berbagai acara bagi para profesional untuk memajukan pengetahuan dan keterampilan mereka di EB.
Kesehatan spesialis

Bekerja dalam kemitraan dengan NHS untuk memberikan layanan kesehatan EB yang ditingkatkan untuk orang yang hidup dengan EB. Pusat keunggulan EB memiliki tim multidisiplin yang menyediakan perawatan kesehatan EB spesialis ahli.
manajemen pasien EB

Orang yang hidup dengan EB memiliki kulit yang rapuh. Ini mungkin melepuh dan robek dengan sangat mudah, termasuk mulut dan tenggorokan. Mintalah saran dari pasien atau keluarga saya. Mereka adalah ahlinya.

Paling banyak dibaca

Temukan toko

Temukan toko amal DEBRA terdekat dan bantu melawan EB. Toko kami menjual pakaian preloved yang terjangkau dan berkualitas, furnitur, peralatan listrik, buku, peralatan rumah tangga, dan banyak lagi.
Koleksi furnitur

Sumbangkan furnitur, peralatan rumah tangga, dan barang-barang listrik Anda yang tidak diinginkan menggunakan layanan pengumpulan furnitur gratis kami. Dengan langkah-langkah keamanan di tempat, menyumbangkan barang-barang Anda tidak bisa lebih mudah.
Barang yang tidak kami jual

Cari tahu standar dan label kesehatan dan keselamatan apa yang kami butuhkan dan barang mana yang tidak dapat kami jual.
Apa itu EB?

Epidermolisis bulosa (EB) adalah kondisi kulit melepuh genetik yang menyakitkan tanpa obat. Cari tahu tentang berbagai jenis EB, penyebab, gejala, dan pengobatan.
Graeme Souness berenang di Selat Inggris untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit EB

Graeme Souness, mantan pemain sepak bola internasional, manajer, dan cendekiawan, sedang berenang di Selat Inggris Juni ini untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit epidermolisis bulosa (EB).
Hubungi Kami
Donasi barang

Sumbangkan barang-barang bekas Anda yang berkualitas, termasuk pakaian, furnitur, dan peralatan rumah tangga untuk menjaganya dari tempat pembuangan sampah dan bantu kami mengumpulkan dana penting melalui toko kami. Cari tahu lebih lanjut tentang cara menyumbangkan barang hari ini.
Bekerja dengan kami

DEBRA hanya dapat melanjutkan pekerjaan vitalnya dengan dukungan dan dorongan dari masyarakat setempat dan dengan kerja keras para karyawan dan sukarelawannya.
Menjadi anggota

Jika Anda atau anggota keluarga tinggal bersama EB, menjadi pengasuh atau bekerja dengan orang yang terkena dampak EB, maka Anda dapat menjadi anggota DEBRA. Mencari tahu bagaimana.
Kisah Isla

Kami keluarga biasa. Anak-anak kami, Isla dan Emily, pergi ke sekolah, mengajak teman-temannya dan suka bermain trampolin. Tetapi ketika salah satu anak Anda menderita EB, Anda harus mendefinisikan kembali normal.