Berita penelitian DEBRA

Tujuh proyek penelitian yang didanai DEBRA Inggris selesai pada tahun 2023

Hasil dari proyek penelitian ini dapat meningkatkan kualitas hidup penderita EB Baca lebih lanjut

DEBRA UK bermitra dengan Cancer Research UK Scotland Institute untuk mengatasi kanker dini pada pasien RDEB

DEBRA UK dengan bangga mengumumkan kemitraan penelitian jangka panjang baru dengan Cancer Research UK (CRUK) Scotland Institute yang terkenal di dunia, sebelumnya Beatson Institute, di Glasgow, Inggris. Baca lebih lanjut

Klinik Aplikasi pertama kami – meningkatkan penelitian dengan melibatkan orang-orang yang terkena dampak EB

Lebih dari selusin anggota DEBRA UK bergabung dengan empat peneliti di Klinik Aplikasi online pertama kami. Baca lebih lanjut

Hari Kanker Dunia

Pada Hari Kanker Sedunia ini, kami menyoroti proyek penelitian yang kami danai untuk memahami lebih lanjut tentang perkembangan kanker pada EB, dan untuk menyelidiki peluang pengembangan obat di masa depan untuk mengobati kanker kulit. Baca lebih lanjut

Rangkuman Penelitian DEBRA Inggris 2023

Ringkasan penelitian kami saat ini, pendanaan penelitian baru yang diberikan pada tahun 2023, dan peluang pendanaan penelitian untuk tahun 2024. Baca lebih lanjut

DEBRA memperluas program penelitian dengan mendanai 14 proyek penelitian baru pada tahun 2023

Kami dengan senang hati mengumumkan bahwa DEBRA UK menerima hampir tiga puluh permohonan pendanaan penelitian epidermolisis bulosa (EB) pada tahun 2023 sebagai hasil dari panggilan terbuka pertama kami kepada para peneliti di Inggris dan di seluruh dunia. Baca lebih lanjut

Laporan baru menunjukkan EB masuk dalam 10 besar penelitian penyakit langka

Dewan Penelitian Medis dan Institut Nasional untuk Penelitian Kesehatan dan Perawatan baru-baru ini menerbitkan Laporan Proyek Lanskap Penelitian Penyakit Langka. Baca lebih lanjut

Gel Filsuvez® akan tersedia untuk resep dalam waktu sekitar 3 bulan

Hari ini (Rabu 20 September), Filsuvez®, gel yang dikembangkan oleh Amryt Pharma, berhasil lolos proses banding. Baca lebih lanjut

Tidak ada yang bisa menggantikan kehilangan penglihatan

Dalam Pekan Kesehatan Mata Nasional, kami menyoroti proyek-proyek yang kami danai yang bertujuan untuk meredakan gejala-gejala mata akibat EB. Baca lebih lanjut

DEBRA UK memulai uji coba penggunaan kembali obat pertama untuk mengurangi lepuh bagi pasien EBS

DEBRA UK dengan bangga mengumumkan bahwa mereka telah menyetujui uji klinis repurposing obat pertamanya yang telah dimungkinkan dengan dana yang dikumpulkan melalui permohonan A Life Free of Pain. Baca lebih lanjut

Filsuvez® disetujui sebagai pengobatan obat pertama untuk DEB dan JEB di Inggris

Kami senang mendengar bahwa Filsuvez®, gel yang dikembangkan oleh Amryt Pharma sebagai perawatan untuk mendorong penyembuhan luka ketebalan parsial kini telah disetujui untuk digunakan di Inggris oleh National Institute for Health Care and Excellence (NICE). Baca lebih lanjut

Delapan proyek penelitian yang didanai DEBRA Inggris selesai pada tahun 2022

Cari tahu lebih lanjut tentang proyek penelitian dan bagaimana mereka dapat meningkatkan kualitas hidup orang yang hidup dengan EB. Baca lebih lanjut

VYJUVEK™ disetujui untuk pengobatan pasien DEB berusia 6 bulan+ di AS

Setelah tersedia, VYJUVEK akan menjadi terapi gen redosable pertama untuk pengobatan DEB. Baca lebih lanjut

DEBRA UK bermitra dengan Action Medical Research untuk mendanai penelitian perawatan yang efektif untuk EBS anak-anak

DEBRA UK dengan bangga mengumumkan telah menyetujui kemitraan baru dengan AMRC untuk mendukung penelitian mereka dalam menemukan perawatan yang efektif untuk anak-anak yang hidup dengan epidermolysis bullosa simplex (EBS). Baca lebih lanjut

DEBRA SMT mengunjungi Blizard Institute di Queen Mary University of London

Anggota tim manajemen senior DEBRA mengunjungi Blizard Institute di Queen Mary University of London untuk mendengar tentang proyek penelitian EB yang sedang mereka kerjakan. Baca lebih lanjut

Tiga proyek penelitian inovatif baru

Kami senang mengumumkan bahwa kami telah memberikan dana untuk tiga proyek penelitian baru yang menarik. Baca lebih lanjut

Hari Penyakit Langka 2023

#RareDiseaseDay, adalah hari yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran dan menghasilkan perubahan bagi orang-orang di seluruh dunia yang hidup dengan penyakit langka, keluarga dan pengasuh mereka. Baca lebih lanjut

DEBRA SMT menyambut kunjungan penelitian Universitas Birmingham

Pada hari Kamis tanggal 5 Januari, Tim Manajemen Senior dan para wali kami diundang ke Universitas Birmingham dan Sekolah Kedokteran Gigi untuk mengamati proyek penelitian luar biasa yang didanai DEBRA yang berlangsung di sana. Baca lebih lanjut

Operasi tangan baru dan terapi tangan Pedoman Praktik Klinis (CPG)

Kami dengan senang hati mengumumkan bahwa "Pedoman praktik klinis bedah tangan dan terapi tangan untuk epidermolisis bulosa telah diterbitkan. Baca lebih lanjut

DEBRA sekarang menjadi anggota GlobalSkin and Genetic Alliance UK

DEBRA UK sekarang menjadi anggota dari dua asosiasi penting yang dapat membantu mendukung kami dalam meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang EB, GlobalSkin dan Genetic Alliance UK. Baca lebih lanjut

Abeona Therapeutics menyelesaikan uji klinis pasien dari terapi sel rekayasa mereka, EB-101

Pengobatan potensial lainnya untuk Recessive Dystrophic EB (RDEB) selangkah lebih dekat dengan berita terbaru bahwa Abeona Therapeutics telah menyelesaikan uji klinis pasien mereka dari terapi sel rekayasa mereka, EB-101. Baca lebih lanjut

Gel Filsuvez® disetujui untuk digunakan di Inggris Raya

Kami senang melaporkan bahwa Filsuvez®, gel yang dikembangkan oleh Amryt Pharma, telah disetujui oleh MHRA untuk digunakan di Inggris Raya. Baca lebih lanjut

Pusat

Pendukung DEBRA UK, Paul Glover dan Martyn Rowley, mengumpulkan £115,000 untuk keluarga yang menderita EB

Pada hari Selasa tanggal 3 September, pendukung setia DEBRA UK Paul Glover dan Martyn Rowley disambut di kantor pusat DEBRA UK untuk merayakan pencapaian luar biasa mereka dalam mengumpulkan dana sebesar £115,000 pada tahun 2024 untuk mendukung mereka yang hidup dengan EB.
Tantangan DEBRA Inggris 2024

Bulan September ini, mohon dukung Graeme Souness dalam tantangannya untuk 'MENJADI perbedaan bagi EB'.
Graeme Souness CBE dan Isla Grist bertemu dengan keluarga Barnaby Webber di BBC Breakfast

Pada tanggal 21 Agustus 2024, Wakil Presiden DEBRA Graeme Souness CBE dan Isla Grist, yang menderita EB distrofi resesif (RDEB), muncul lagi di BBC Breakfast.
Bagaimana sel-sel kulit bersatu untuk penyembuhan luka yang lebih baik

Saya bersemangat mengembangkan terapi baru untuk meningkatkan kualitas hidup orang yang hidup dengan EB.

Paling banyak dibaca

Temukan toko

Temukan toko amal DEBRA terdekat dan bantu melawan EB. Toko kami menjual pakaian preloved yang terjangkau dan berkualitas, furnitur, peralatan listrik, buku, peralatan rumah tangga, dan banyak lagi.
Koleksi furnitur

Sumbangkan furnitur, peralatan rumah tangga, dan barang-barang listrik Anda yang tidak diinginkan menggunakan layanan pengumpulan furnitur gratis kami. Dengan langkah-langkah keamanan di tempat, menyumbangkan barang-barang Anda tidak bisa lebih mudah.
Barang yang tidak kami jual

Cari tahu standar dan label kesehatan dan keselamatan apa yang kami butuhkan dan barang mana yang tidak dapat kami jual.
Apa itu EB?

Epidermolisis bulosa (EB) adalah kondisi kulit melepuh genetik yang menyakitkan tanpa obat. Cari tahu tentang berbagai jenis EB, penyebab, gejala, dan pengobatan.
Graeme Souness berenang di Selat Inggris untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit EB

Graeme Souness, mantan pemain sepak bola internasional, manajer, dan cendekiawan, sedang berenang di Selat Inggris Juni ini untuk mengumpulkan £ 1.1 juta untuk menghentikan rasa sakit epidermolisis bulosa (EB).
Hubungi Kami
Donasi barang

Sumbangkan barang-barang bekas Anda yang berkualitas, termasuk pakaian, furnitur, dan peralatan rumah tangga untuk menjaganya dari tempat pembuangan sampah dan bantu kami mengumpulkan dana penting melalui toko kami. Cari tahu lebih lanjut tentang cara menyumbangkan barang hari ini.
Bekerja dengan kami

DEBRA hanya dapat melanjutkan pekerjaan vitalnya dengan dukungan dan dorongan dari masyarakat setempat dan dengan kerja keras para karyawan dan sukarelawannya.
Menjadi anggota

Jika Anda atau anggota keluarga tinggal bersama EB, menjadi pengasuh atau bekerja dengan orang yang terkena dampak EB, maka Anda dapat menjadi anggota DEBRA. Mencari tahu bagaimana.
Kisah Isla

Kami keluarga biasa. Anak-anak kami, Isla dan Emily, pergi ke sekolah, mengajak teman-temannya dan suka bermain trampolin. Tetapi ketika salah satu anak Anda menderita EB, Anda harus mendefinisikan kembali normal.