DEBRA didirikan oleh Phyllis Hilton.

Sejarah DEBRA

Sejarah DEBRA berawal dari tahun 1963 ketika Phyllis Hilton memiliki seorang putri bernama Debra yang lahir dengan EB distrofik. Ketika Debra Hilton lahir sangat sedikit yang diketahui tentang EB, dan Phyllis diberitahu oleh dokter pada saat itu bahwa tidak ada yang bisa mereka lakukan untuk merawat Debra dan yang bisa dia lakukan hanyalah membawanya pulang dan merawatnya sampai dia meninggal. Phyllis mengabaikan nasihat ini dan malah mencari cara untuk merawat kulit Debra menggunakan pembalut kapas.

Bertahun-tahun kemudian pada tahun 1978 ketika Debra berusia 15 tahun, Phyllis dihubungi oleh seorang wanita yang menginginkan bantuan dan nasihat setelah kelahiran bayinya yang juga menderita EB. Phyllis terkejut dan sedih karena tampaknya tidak ada yang berubah selama bertahun-tahun, dan dia merasa tidak ada yang akan berubah kecuali dia dan orang tua lainnya bertindak.

Sejak saat itu, Phyllis mulai menulis ke majalah, stasiun radio, selebritas, dan rumah sakit untuk mengadakan pertemuan bagi orang tua dari anak-anak penderita EB. 78 orang menghadiri pertemuan pertama, yang diadakan di Manchester, dan pertemuan inilah yang membuat badan amal tersebut secara resmi dibentuk sebagai kelompok pendukung pasien EB pertama di dunia, mengambil namanya dari putri Phyllis. Nama DEBRA juga dimaksudkan sebagai singkatan dari Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Sayangnya, pada tanggal 21 November 1978, Debra Hilton meninggal dunia, tetapi ini bukanlah akhir dari DEBRA melainkan awal. Dalam 40+ tahun sejak itu, DEBRA telah berkembang dalam cakupan organisasi sejenis yang berlokasi di 40 negara, program penelitian di seluruh dunia, dan layanan klinis dan keperawatan yang kuat. Ketika Phyllis mendirikan badan amal, putrinya hanya memiliki kain katun untuk melindungi kulitnya dan profesional medis yang kurang informasi sering berpikir bahwa kondisinya menular dan hanya sedikit yang dapat dilakukan untuk meringankan rasa sakit terus-menerus yang ditimbulkan oleh kondisi tersebut. Saat ini, semua pasien Inggris memiliki akses ke pembalut yang canggih, diagnosis tipe genetik spesifik EB rutin dan uji coba penelitian medis sedang dilakukan di seluruh dunia.

 Dampak penelitian DEBRA.

 
Masih banyak yang harus dilakukan untuk menemukan perawatan yang efektif dan akhirnya menyembuhkan EB tetapi terima kasih kepada Phyllis Hilton, yang meninggal dunia pada usia 81 tahun pada tanggal 2 Oktober 2009, dan kontribusi besar yang dia berikan kepada komunitas EB, ingatannya tetap hidup.

 

Perjalanan kami untuk menemukan perawatan dan penyembuhan yang efektif

DEBRA adalah penyandang dana terbesar di Inggris penelitian EB, dan dalam 15 besar pemberi dana penelitian berbasis di Inggris untuk semua penyakit dan kondisi yang berinvestasi dalam penelitian global. Kami telah menginvestasikan lebih dari £20 juta dan bertanggung jawab, melalui pendanaan penelitian perintis dan bekerja secara internasional, untuk membangun banyak dari apa yang sekarang diketahui tentang EB. Sekarang adalah waktunya untuk mempercepat laju penemuan, menemukan perawatan baru, dan akhirnya menyembuhkan EB.

Di bawah ini adalah beberapa tonggak penting dalam perjalanan kami:

 garis waktu penelitian EB.