Kami dengan senang hati mengumumkan bahwa 'Bola Kupu-kupu Albi', yang berlangsung pada hari Jumat tanggal 16 Agustus di Coed y Mwstwr Hotel di Bridgend, telah mengumpulkan dana sebesar £42,000 untuk DEBRA.

Malam tak terlupakan ini terwujud berkat upaya tak kenal lelah dari Erin Ward, ibu Albi, dan keluarganya. Albi lahir dengan penyakit resesif distrofi epidermolisis bulosa (RDEB) dan merayakan ulang tahunnya yang ke-1 kemarin (19 Agustus).

Saat Albi pertama kali memasuki dunia ini, perjalanannya sangat menakutkan. Kakinya yang mungil, merah dan kasar menandakan ada sesuatu yang tidak beres, namun dengan dukungan para spesialis dan DEBRA UK, kami menemukan kelegaan dan jawaban.

Cari tahu lebih lanjut tentang perjalanan Albi

Para tamu menikmati resepsi minuman bersoda di halaman hotel, makan malam 3 menu dengan anggur, hiburan live dari Cor Meibion ​​Male Choir dan The After Party Band, serta undian dan lelang dengan hadiah yang disumbangkan dengan murah hati.

Pesta tersebut juga dihadiri oleh Presiden DEBRA UK Simon Weston CBE dan Janet Hanson, Spesialis Perawat Klinis EB di Rumah Sakit Great Ormond Street, yang keduanya memberikan pidato pada malam itu tentang seperti apa kehidupan keluarga yang hidup dengan EB dan visi DEBRA UK tentang a dunia di mana tidak ada seorang pun yang menderita sakit EB.

Pertama, kami ingin mengucapkan banyak terima kasih kepada Erin dan keluarganya karena telah menyelenggarakan acara yang luar biasa ini dan kepada semua teman dan keluarga mereka yang melakukan penggalangan dana untuk DEBRA; termasuk tim yang ambil bagian Cardiff Half Marathon pada tanggal 6 Oktober dan tantangan epik trekking Great Rift Valley di Kenya, dimulai pada tanggal 26 Oktober.

Kami juga ingin mengucapkan terima kasih kepada sponsor acara yang mendukung malam tersebut, grup Smart BodyShop Solutions, Mirror Image Accident Repair Center dan MW Vehicle Services Ltd, serta semua orang yang hadir dan membantu menggalang dana bagi keluarga yang tinggal dengan EB.