Konsultan Ahli hidup dengan EB memiliki kulit yang rapuh. Mungkin melepuh dan robek dengan sangat mudah, termasuk mulut dan tenggorokan. Mintalah saran dari pasien atau keluarganya. Mereka sering ahli. Informasi tentang penatalaksanaan pasien EB di bawah ini tidak menggantikan saran dari profesional kesehatan yang berkualifikasi.

Konsultasikan dengan tim/konsultan EB mereka sebelum melakukan prosedur invasif.

HINDARI / PERHATIAN	ALTERNATIF / TIPS
Tekanan, gesekan atau gaya geser	Gunakan teknik, seperti 'angkat dan tempatkan'
Menyebarkan lepuh	Lepuh pecah dengan jarum steril. Biarkan tutup blister di tempatnya. Tutupi dengan pembalut non-adheren steril.
Perban berperekat, pita & elektroda EKG	Jika diperlukan secara medis, hapus dengan Silicone Medical Adhesive Remover atau 50/50 White Soft Liquid Paraffin. Lepaskan secara perlahan dengan teknik roll back, bukan dengan mengangkat balutan.
Turniket	Peras anggota tubuh dengan kuat, hindari gaya geser; jika perlu, gunakan over padding
Manset tekanan darah	Tempatkan di atas pakaian atau perban
termometer	Gunakan termometer timpani
Sarung tangan bedah	Lumasi ujung jari, jika perlu
Melepaskan pakaian	Gunakan sangat hati-hati; jika menempel, rendam dengan air hangat
Kasur	Gunakan kasur pelepas tekanan yang tidak bergantian, seperti Repose
Hisap saluran napas	Jika perlu, gunakan kateter berpelumas lembut. Jika pengisapan Yankauer diperlukan dalam keadaan darurat, gunakan pelumasan pada ujung dan tidak ada pengisapan saat pemasangan. Tempatkan kateter hisap di atas gigi untuk menghindari pengupasan lapisan mulut.
Membuka mata	Jangan pernah membuka paksa; gunakan pelumas, jika perlu
Menelan	Periksa apakah mereka mengonsumsi makanan atau obat melalui mulut. Obat-obatan cair dan diet lunak atau makanan yang dihaluskan mungkin sesuai. Minuman dingin atau hangat mungkin lebih disukai daripada panas.

Kunjungi situs web DEBRA International untuk mengunduh EB Pedoman Praktek Klinis (CPG), termasuk pedoman untuk perawatan kulit dan luka.

Unduh CPG EB