Informasi & dukungan

DEBRA UK adalah badan amal nasional untuk orang yang hidup dengan kondisi kulit melepuh genetik yang menyakitkan, EB, keluarga dan pengasuh mereka. Bagian ini bertujuan untuk memberikan informasi, dukungan, dan sumber daya untuk membantu meningkatkan kesadaran EB serta mendukung komunitas EB.

Jika Anda tinggal dengan EB dan menginginkan informasi dan dukungan yang lebih spesifik, silakan hubungi Tim Dukungan Masyarakat. Anda juga bisa atau hubungi kami untuk pertanyaan lainnya.

Tentang EB

Epidermolysis Bullosa (EB) adalah nama untuk sekelompok kondisi kulit genetik yang menyakitkan yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh dan robek atau melepuh dengan sedikit sentuhan. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis:

Perawatan & perawatan kesehatan

Saat ini tidak ada obat untuk EB, tetapi di DEBRA UK kami bekerja keras untuk mengubahnya. Perawatan dirancang untuk membantu meringankan dan mengendalikan gejala seperti nyeri dan gatal untuk meningkatkan kualitas hidup. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Wendy Garstin

Dukungan untuk Anda

Sebagai organisasi keanggotaan, kami bertujuan untuk memberikan dukungan dan kepedulian terbaik bagi orang yang hidup dengan EB. Kami memiliki tim yang berpengalaman dalam banyak tantangan yang dapat dibawa EB dan dapat membantu anggota dalam banyak cara. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Wendy Garstin

Rumah Liburan DEBRA

Terletak di beberapa taman peringkat bintang 5 yang paling populer dan indah di Inggris, anggota dapat aktif atau santai sesuai kebutuhan di rumah liburan kami yang disesuaikan dengan berbagai kegiatan. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Wendy Garstin

Temui orang lain dengan EB

Kami menyadari nilai signifikan dari dukungan sebaya untuk berbagi pengalaman dengan teman dan keluarga lainnya. Acara DEBRA menawarkan Anda kesempatan untuk berkumpul dan menikmati kegiatan sosial. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Wendy Garstin

Infografik dan data

DEBRA menghasilkan berbagai buklet berkualitas tinggi yang dirancang untuk memberikan informasi yang andal kepada siapa pun yang hidup dengan EB, termasuk individu, keluarga dan pengasuh. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Instal Kat Hepp