Temui beberapa anggota kami yang berbagi pengalaman tentang seperti apa hidup ini hidup dengan EB.
Hubungi kami via [email dilindungi] jika Anda ingin berbagi cerita Anda sendiri.
Hiba berbagi bagaimana rasanya hidup dengan Recessive Dystrophic EB dan dukungan dari dokter, keluarganya dan Tim Pendukung Komunitas DEBRA, kesenangannya bersekolah dan impiannya untuk menyembuhkan EB. Baca lebih lanjut
Nama saya Fazeel dan saya memiliki EB – suatu kondisi yang membuat kulit saya mudah melepuh dan robek. Ketika saya lebih tua saya akan menjadi dokter dan menyembuhkan EB. Baca lebih lanjut
Kami keluarga biasa. Anak-anak kami, Isla dan Emily, pergi ke sekolah, mengajak teman-temannya dan suka bermain trampolin. Tetapi ketika salah satu anak Anda menderita EB, Anda harus mendefinisikan kembali normal. Baca lebih lanjut
Setiap minggu ribuan anak berjalan kaki ke sekolah; bagi Ayaan, perjalanan singkat ini mustahil. Baca lebih lanjut
Gabrielius sama seperti anak-anak lainnya. Dia energik dan murah senyum dan dia suka bermain sepak bola. Tapi kulitnya selembut sayap kupu-kupu. Baca lebih lanjut
Saya seorang model lepas dan advokat untuk EB. Saya menghabiskan waktu saya menggunakan model dan platform media sosial saya untuk menyebarkan kesadaran dan mendidik orang di EB. Baca lebih lanjut
Ibu dan ayah Freddie bergumul dengan diagnosisnya dan khawatir tentang bagaimana mereka akan mengatasi masalah keuangan. Namun mereka merasa percaya diri mengetahui bahwa mereka dapat menghubungi DEBRA kapan pun mereka membutuhkan dukungan. Baca lebih lanjut
EB jelas merupakan tantangan emosional dan fisik bagi saya. Hal-hal kadang-kadang tampak sangat gelap, dan percayalah ketika saya mengatakan saya tahu, tetapi dapat membicarakannya dapat membuat semua perbedaan di dunia. Baca lebih lanjut
Kegiatan sehari-hari, seperti berdiri, berjalan, dan bahkan memegang pena, dapat membuat Heather melepuh. Terkadang rasa sakitnya begitu parah sehingga dia merangkak di lantai untuk menghilangkan tekanan dari kakinya. Baca lebih lanjut
Kata-kata Tom tentang bagaimana hidup dengan epidermolysis bullosa simplex. Baca lebih lanjut
Hidup dengan Dystrophic EB adalah roller coaster yang tak terbayangkan untuk Leslie Paine. Baca lebih lanjut
Karen dan Simon Talbot berbicara tentang kehilangan putra mereka Dylan ke Junctional EB yang berusia 3 bulan 1 hari. Baca lebih lanjut