Porang dengan pengalaman hidup EB sangat penting untuk membantu kami memutuskan penelitian apa yang kami danai. Keterlibatan mereka juga memperkuats penelitian yang sedang dilakukan. Ini bisa jadi memberikan umpan balik pada penelitian aplikasi untuk membantu memutuskan proyek apa yang kita danai atau mengambil bagian dalam penelitian itu sendiri. Klik pada berbagai proyek di bawah ini untuk melihat tentang proyek tersebut dan bagaimana Anda dapat terlibat di dalamnya.
Anda tidak perlu memiliki latar belakang sains untuk ikut serta. Kami ingin berbagai orang dari seluruh negeri dengan pengalaman berbagai jenis EB untuk ambil bagian, sehingga keputusan kami mewakili sebanyak mungkin orang dalam komunitas EB. Proyek juga dapat memberikan kesempatan untuk berkumpul dengan anggota lain yang tertarik dengan penelitian EB.
Peneliti mengajukan permohonan dana dari DEBRA untuk melakukan penelitian mereka ke EB. Bantu kami memutuskan aplikasi mana yang harus kami danai. Baca lebih lanjut
Bergabunglah dengan klinik aplikasi kami tempat anggota DEBRA dan peneliti EB mendiskusikan penelitian yang mereka rencanakan. Baca lebih lanjut
Produk desain kode untuk komunitas EB. Baca lebih lanjut
Sebagai organisasi pendukung pasien, kami sering diminta untuk memberikan pernyataan tentang apa artinya hidup dengan EB. Tinggalkan kesaksian Anda untuk menginformasikan pekerjaan ini. Baca lebih lanjut
Hal terpenting apa yang harus diperhatikan dalam penelitian EB? Beritahu kami dalam proyek prioritas penelitian JLA ini. Baca lebih lanjut
Peluang untuk mengikuti penelitian dan PPIE yang melibatkan survei, kuesioner, dan lokakarya dibagikan di sini. Baca lebih lanjut
Anggota DEBRA dapat terlibat dalam uji klinis dengan berbicara dengan dokter spesialis mereka tentang uji coba apa yang sesuai. Kami juga akan membagikan daftar peluang di sini. Baca lebih lanjut
Membantu para peneliti di Universitas Cardiff mengembangkan 'perangkat' untuk mendukung kesejahteraan psikologis orang tua yang merawat anak penderita EB Baca lebih lanjut
Uji klinis mungkin tidak cocok untuk semua orang dan hanya dapat dilakukan melalui dokter spesialis Anda. Baca lebih lanjut
Studi andalan kami untuk memahami apa arti hidup dengan EB bagi Anda. Studi ini akan membentuk semua yang kami lakukan di DEBRA dan memainkan peran penting dalam melobi dukungan dan pendanaan EB. Baca lebih lanjut
Pelajari lebih lanjut tentang penelitian EB dan proyek saat ini yang kami danai. Baca lebih lanjut
Uji klinis memberikan bukti cara terbaik untuk memahami dan mengobati gejala EB. Baca lebih lanjut
Mengetahui sedikit lebih banyak tentang ilmu di balik penelitian EB dapat membantu untuk memahami penelitian yang kami danai dan bagaimana pengaruhnya terhadap anggota DEBRA UK. Baca lebih lanjut