Orang - orang kita

Kami tidak dapat menghentikan penderitaan EB sendirian dan karena itu kami sangat bersyukur dapat mengandalkan dukungan dari pelindung kerajaan kami, presiden, wakil presiden, dan duta besar yang membantu kami meningkatkan kesadaran akan EB, dan DEBRA, dan pekerjaan yang kita lakukan. Kami juga sangat bersyukur dapat mengandalkan dukungan dari penasihat independen kami, yang mendukung program penelitian kami, dan Dewan Pengawas kami, yang secara sukarela memberikan waktu mereka untuk mengawasi manajemen dan administrasi badan amal tersebut untuk memastikan bahwa badan amal tersebut tetap fokus sepenuhnya. pada kebutuhan anggotanya dan komunitas EB yang lebih luas.

Cari tahu lebih lanjut tentang #TeamDEBRA di bawah ini.

Pelindung kami

HRH The Duchess of Edinburgh - "Saya merasa bahwa hidup saya telah diperkaya oleh pengalaman yang saya miliki sejak menjadi Pelindung DEBRA..." Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Tom Marshall

Presiden kita

Dalam peran kehormatan Presiden DEBRA, Simon Weston CBE, akan meningkatkan kesadaran EB dan DEBRA serta mendukung penggalangan dana untuk memberikan perawatan dan dukungan bagi Komunitas EB dan mendanai penelitian tentang perawatan dan penyembuhan yang efektif. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Instal Kat Hepp

Wakil presiden kita

Wakil presiden kami, Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter dan Lenore England. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Instal Kat Hepp

Duta kami

Duta DEBRA berasal dari berbagai latar belakang, termasuk orang-orang yang hidup dengan atau terkena dampak langsung EB, dan orang-orang dengan profil publik dan platform yang ingin mereka gunakan untuk mendukung badan amal tersebut. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Luis Calvo Ramos

Penasihat kami

Kami beruntung mendapat dukungan dari sejumlah penasihat independen dengan banyak pengalaman, untuk membantu kami dalam misi kami menghentikan rasa sakit bagi orang yang hidup dengan EB. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Tilda Kusmishko

Dewan wali kami

Dewan Pengawas kami terdiri dari mayoritas dari mereka yang memiliki pengalaman langsung EB, yang memiliki EB sendiri atau memiliki anggota keluarga dekat dengan EB, dan mereka yang memiliki keterampilan dan pengalaman yang akan menambah nilai tata kelola dan kepemimpinan dari DEBRA. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis:

Tim kepemimpinan senior kami

Tim kepemimpinan senior kami bekerja untuk mencapai misi kami dalam meningkatkan kualitas hidup orang-orang yang hidup dengan EB dan upaya kami untuk menyembuhkannya. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: