Anggota staf tim Penelitian dan Layanan Anggota DEBRA selama Akhir Pekan Anggota 2023.
DEBRA UK didirikan pada tahun 1978 oleh Phyllis Hilton, yang memiliki putri Debra epidermolisis bulosa (EB), sebagai organisasi dukungan pasien pertama di dunia untuk penderita EB.
Cari tahu lebih lanjut tentang sejarah DEBRA.
Saat ini DEBRA UK adalah organisasi amal penelitian medis nasional dan dukungan pasien untuk siapa saja yang tinggal di Inggris dengan semua jenis EB, anggota keluarga, pengasuh, ditambah profesional kesehatan dan peneliti yang berspesialisasi dalam EB.
Setiap tahun DEBRA UK mendukung 3,800+ anggota dan mempekerjakan lebih dari 370 staf dan 1,000+ sukarelawan yang mendukung badan amal di jaringan 90+ toko amal yang berlokasi di seluruh Inggris dan Skotlandia. Pada tahun 2023, para sukarelawan menyumbangkan lebih dari 211,000 jam waktu mereka secara gratis, sehingga menghemat lebih dari £2.2 juta bagi badan amal tersebut.
DEBRA UK juga merupakan pemberi dana penelitian EB terbesar di Inggris dan sejak tahun 1978 telah menghabiskan lebih dari £22 juta untuk penelitian EB dan telah bertanggung jawab, melalui pendanaan penelitian perintis dan bekerja secara internasional, untuk membangun banyak hal yang sekarang diketahui tentang EB.
DEBRA UK hadir untuk memberikan perhatian dan dukungan untuk meningkatkan kualitas hidup orang yang hidup dengan EB, dan untuk mendanai penelitian perintis untuk menemukan perawatan yang efektif dan, pada akhirnya menyembuhkan EB.
Visi kami adalah untuk dunia di mana tidak ada yang menderita EB, dan kami tidak akan berhenti sampai visi ini menjadi kenyataan.
Dari menemukan gen EB pertama hingga mendanai uji klinis pertama dalam terapi gen, kami telah memainkan a peran penting dalam penelitian EB secara global dan telah bertanggung jawab untuk membuat kemajuan yang signifikan dalam memajukan diagnosis, pengobatan, dan manajemen harian EB.
Kami berkomitmen untuk memastikan bahwa sekitar 5,000+ orang yang hidup dengan EB di Inggris dan keluarga serta pengasuh mereka mendapatkan dukungan vital dan luas yang mereka butuhkan.
Pendapatan yang kami hasilkan dari kami kegiatan penggalangan dana dan jaringan kami toko amal, memungkinkan kami memberikan perawatan dan dukungan untuk meningkatkan kualitas hidup orang yang hidup dengan EB saat ini, dan mendanai penelitian perintis untuk menemukan perawatan dan penyembuhan.
Cari tahu lebih lanjut tentang cara kami mengumpulkan dan membelanjakan uang.
Kami mendukung kesehatan spesialis dengan bekerja sama dengan 4 pusat EB nasional dan lebih dari 60 profesional kesehatan EB termasuk perawat spesialis EB untuk memastikan anggota kami terhubung dengan layanan yang mereka butuhkan untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.
Melalui kami Tim Dukungan Masyarakat kami memberikan berbagai layanan dukungan untuk komunitas EB termasuk informasi umum tentang EB ditambah dukungan dengan masalah apa pun yang berdampak pada kehidupan sehari-hari termasuk manfaat dan hibah, saran untuk majikan dan sekolah, perumahan, dukungan emosional dan banyak lagi.
Kami berinvestasi dalam penelitian yang mengubah hidup dan saat ini mendanai 19 proyek penelitian dengan tujuan menemukan perawatan untuk secara signifikan mengurangi gejala dan rasa sakit EB yang menghancurkan sementara kami bekerja untuk menemukan obatnya.
Cari tahu lebih lanjut tentang program penelitian kami.
DEBRA didirikan pada tahun 1978 oleh Phyllis Hilton yang putrinya Debra menderita EB distrofi – badan amal tersebut adalah kelompok pendukung pasien EB pertama di dunia. Baca lebih lanjut
Nilai-nilai kita memberikan seperangkat keyakinan, perilaku, dan pemahaman bersama untuk mendukung dan memungkinkan kita bekerja secara kolektif untuk mencapai misi kita. Baca lebih lanjut
Bersama-sama, selama 40 tahun terakhir, kami telah mencapai banyak hal dan memiliki sejarah yang membanggakan. Kami adalah organisasi pertama di dunia yang didirikan untuk berfokus pada EB. Baca lebih lanjut
Semua kebijakan kami dapat ditemukan di sini di situs web kami, yang mencakup berbagai bidang pekerjaan kami. Baca lebih lanjut
Cari tahu apa yang telah kami capai selama setahun terakhir dan bagaimana kami menggunakan uang Anda dengan baik untuk mendukung orang-orang yang hidup dengan EB. Baca lebih lanjut
Agar komunitas berkembang, setiap anggota perlu merasa dihargai, didengarkan, dihormati, diterima, dan diwakili. Baca lebih lanjut
Cari tahu bagaimana penggalangan dana DEBRA dan kegiatan yang didukung oleh penggalangan dana tersebut. Baca lebih lanjut
Di DEBRA, kami bekerja keras untuk menjadi organisasi yang lebih berkelanjutan dan ramah lingkungan dalam segala hal yang kami lakukan dan semua orang yang bekerja dengan kami. Baca lebih lanjut
Di DEBRA kami bangga bekerja dalam kemitraan dengan layanan kesehatan, penelitian, dan mitra perusahaan di seluruh Inggris dan internasional. Baca lebih lanjut