Sebagai organisasi keanggotaan, kami bertujuan untuk memberikan dukungan dan kepedulian terbaik bagi orang yang hidup dengan EB. Kami memiliki tim yang berpengalaman dalam banyak tantangan yang dapat dibawa EB dan dapat membantu anggota dalam banyak cara yang diuraikan di bawah ini. Kami juga menjalin hubungan kerja yang erat dengan perawat spesialis EB, beberapa di antaranya didanai oleh DEBRA, serta profesional perawatan kesehatan dan sosial lainnya untuk menghubungkan pasien dengan layanan yang mereka butuhkan untuk meningkatkan kualitas hidup mereka. Tim kami yang ramah tersedia untuk mendukung anggota sesering yang diperlukan.
Kami memiliki tim yang berdedikasi dengan berbagai keterampilan, pengetahuan dan pengalaman untuk memberikan layanan dukungan EB termasuk dukungan praktis, finansial, emosional dan advokasi untuk komunitas EB. Baca lebih lanjut
Temui tim yang memberikan layanan dukungan EB penting, termasuk dukungan dan advokasi praktis, finansial dan emosional kepada komunitas EB. Baca lebih lanjut
Kami menyadari nilai signifikan dari dukungan sebaya untuk berbagi pengalaman dengan teman dan keluarga lainnya. Acara DEBRA menawarkan Anda kesempatan untuk berkumpul dan menikmati kegiatan sosial. Baca lebih lanjut
Jika Anda sedang berjuang dan membutuhkan dukungan, tim Dukungan Komunitas kami tersedia untuk dukungan emosional lini pertama, atau tanda dukungan psikologis lebih lanjut, dari Senin - Jumat (9 - 5). Baca lebih lanjut
Setiap hari 6,000 orang menjadi pengasuh yang tidak dibayar. Anda mungkin menemukan informasi ini berguna apakah Anda sendiri adalah seorang pengasuh atau Anda menerima dukungan dari seorang pengasuh. Baca lebih lanjut
Orang yang hidup dengan EB, dan keluarganya mungkin berhak atas tunjangan pemerintah tertentu atau skema lain untuk dukungan keuangan, termasuk hibah yang diberikan oleh DEBRA. Baca lebih lanjut
Jika Anda tinggal dengan EB, Anda mungkin memerlukan beberapa dukungan selama proses ketenagakerjaan - mulai dari pencarian kerja dan wawancara hingga memahami hak tempat kerja dan pekerjaan. Baca lebih lanjut
Orang yang hidup dengan EB mungkin memerlukan dukungan dalam perjalanan pendidikan mereka, serta pemahaman tentang EB oleh sekolah dan teman sebayanya. Baca lebih lanjut
Kami dapat menawarkan telinga yang mendengarkan saat berduka, merujuk Anda untuk dukungan lebih lanjut di daerah Anda, membantu mengatur pemakaman, membantu Anda mengakses hak manfaat, serta membantu membuat halaman kenangan DEBRA. Baca lebih lanjut
Untuk pasien EB dan keluarganya yang tinggal di Skotlandia, layanan kesehatan spesialis EB berbasis di Royal Hospital for Children di Glasgow (pediatri) dan Glasgow Royal Infirmary (dewasa). Baca lebih lanjut
Anggota DEBRA memiliki akses gratis ke layanan kesehatan mental online Togetherall, tempat mereka dapat berbagi pengalaman dan saling mendukung dalam komunitas yang aman dan rahasia. Baca lebih lanjut
Kami senang dapat berbagi dengan Anda EB Connect, sebuah platform kolaborasi sosial online swasta untuk komunitas EB global. Baca lebih lanjut
Ini adalah layanan telepon terbaru dari Tim Dukungan Komunitas EB DEBRA untuk orang-orang yang tinggal bersama EB dan profesional kesehatan EB. Kami akan siap membantu pada hari Senin antara pukul 9 dan 1 untuk menjawab pertanyaan Anda dan memberi petunjuk kepada Anda untuk memberikan dukungan lebih lanjut. Baca lebih lanjut