cerita EB

EB Stories - Sebuah blog oleh DEBRA UK

Blog cerita EB adalah tempat bagi anggota komunitas EB untuk berbagi pengalaman hidup mereka di EB. Apakah mereka sendiri mengidap EB, merawat seseorang yang mengidap EB, atau bekerja dalam kapasitas layanan kesehatan atau penelitian yang berkaitan dengan EB. 

Pandangan dan pengalaman komunitas EB yang diungkapkan dan dibagikan melalui postingan blog cerita EB adalah milik mereka sendiri dan tidak mewakili pandangan DEBRA UK. DEBRA UK tidak bertanggung jawab atas opini yang dibagikan dalam blog cerita EB, dan opini tersebut berasal dari masing-masing anggota.

Perjalanan saya melalui pendidikan dengan EB

Daval, penderita epidermolisis bulosa simpleks autosomal resesif, berbagi kisahnya tentang perjalanannya menjalani pendidikan dan keterlibatannya dengan DEBRA UK. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Bermain rugby adalah hal terakhir yang diharapkan orang yang mengidap EB

Tentu saja kulit saya mudah robek dan rugby sangat agresif tetapi saya tidak membiarkan hal itu menghentikan saya. Saya tidak pernah membiarkan kulit saya menghentikan saya melakukan apa yang ingin saya lakukan. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Anda tidak pernah tahu apa yang akan diberikan EB kepada Anda

Saya berharap masyarakat memahami bahwa EB mungkin merupakan cacat fisik, namun tentu berdampak pada mental Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

cerita Kai

Saya tidak keluar dan bermain pada jam makan siang karena panas dan keringat akan menyebabkan lecet, meskipun saya tidak sedang berjalan. Jadi untuk menghindari hal itu, aku akan tetap di dalam dan duduk. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Menikah dengan komplikasi ekstra karena menderita EBS

Heather, 32 tahun yang hidup dengan epidermolysis bullosa simplex (EBS), berbagi kisah uniknya dalam merencanakan pernikahannya di bulan Februari dengan Ash, cinta dalam hidupnya. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Keluarga Hinton – perjalanan EBS kami

Karena dukungan cemerlang yang kami terima dari tim EB di GOSH dan Tim Dukungan Komunitas di DEBRA UK, kami tidak lagi merasa sendirian dengan EB. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Hidup dengan EB tidaklah mudah

Sebagai penderita EB simplex, saya sangat bersyukur atas bantuan yang saya terima selama beberapa tahun terakhir, dan saya berharap saya sudah mengetahui tentang DEBRA UK sejak lama. Hidup dengan EB simpleks atau kondisi EB lainnya tidaklah mudah, namun mengetahui adanya dukungan dan nasihat pada saat tertentu telah sangat membantu kehidupan dan situasi saya. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Bagaimana dan mengapa kondisi ini tiba-tiba menyerang keluarga saya tanpa peringatan?

Saya belum pernah mendengar tentang EB sebelumnya dan saya secara naif mengira lepuh yang muncul di tubuh mungil Georgia akan sembuh - namun ketika dokter menjelaskan keseluruhan EB kepada saya, saya merasa kengeriannya sulit untuk dipahami. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

EB telah melukai saya secara fisik dan emosional

Baik rasa sakit fisik, dan perasaan sehari-hari berjalan di atas bara api, rasa gatal yang tak terkendali akibat penyembuhan luka, dan rasa sakit emosional yang terwujud melalui serangan depresi berat yang terbentuk dari trauma fisik dan emosional selama bertahun-tahun. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Merawat luka, mengatasi rasa sakit, dan mencegah cedera baru adalah cara hidup kami

Memiliki EB telah mempersulit saya untuk bersaing dalam olahraga selama bertahun-tahun termasuk minat saya: sepak bola. DEBRA telah mendukung saya dalam kesempatan baru saya bermain untuk Newport Town Football Club dan merupakan suatu kehormatan untuk mewakili mereka saat bermain. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Begitu lepuh datang, Anda tidak bisa menghilangkannya

Saat suhu dingin sepertinya dia tidak mengidap EB, tapi begitu suhu naik, lepuh mulai melepuh, dan kemudian dia tidak bisa lagi melakukan hal-hal yang dilakukan teman-temannya. Sungguh memilukan untuk dilihat. Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Penulis Tamu

EB adalah kekuatan yang menjadikan saya siapa saya

Saya memiliki EB, saya selalu memilikinya, tetapi banyak hal yang dapat berubah, suatu hari saya ingin mengatakan bahwa saya MEMILIKI EB! Baca lebih lanjut

Diterbitkan:

Diperbarui:

Penulis: Penulis Tamu